Premiers résultats aprés réinnervation des paralysies laryngées bilatérales en fermeture au CHU Rouen par le Pr Marie.

Je suis toute émue et toute retournée de trouver ici dans la rubrique des paralysies récurrentielles un article que Bernard a trouvé sur le net concernant l'opération de réinnervation dont j'ai pu bénéficier et de voir le nom des spécialistes entre les mains desquelles j'ai passé les examens pré et post opératoire. Des personnes tellement chaleureuses, tellement humaines, compréhensives et faisant leur possible pour mettre le patient en confiance et l'aider à affronter son handicap du mieux possible.

Et puis ce n'est pas pour me vanter mais quand il parle du bilan à trois ans, c'est de moi dont il parle car la 1ère opérée n'a jamais voulu donner de ses nouvelles et en 2004 j'étais la 2ème à pouvoir bénéficier de cette opération. V. W. m'avait dit qu'il y aurait un article faisant mention des résultats qu'ils avaient pu constater après mon intervention mais je n'y croyais pas. En 2006, le Pr m'avait même contacté pour me demander si je voulais bien lui faire un enregistrement vidéo et audio pour une conférence à Milan à laquelle il participait. Et je ne pouvais pas lui refuser ce service. Il faut vous dire qu'avant mon intervention il m'avait demandé si j'étais d'accord sur le fait que mon intervention soit enregistrée, et devait me montrer des passages de mon intervention mais nous n'avons jamais eu le temps lors de mes divers R.V. de contrôle de visionner ces moments forts, tel que le repérage, l'auto-greffet entre autre et si j'étais d'accord pour que ces enregistrements soient utilisés lors de conférence, de colloque, je ne pouvais pas refuser. Je lui si reconnaissante du confort que son opération m'a apporté, plus de canule c'est déjà énorme..... même si je ne peux pas à cause de la gêne respiratoire trop importante reprendre une activité professionnelle. Je compense par l'écriture...... çava en faire sourire quelques unes !!!!! lol Pipelette pas pour rien.

Je leur dois tant à tous car même si je suis partie à Rouen la trouille au ventre, l'équipe formidable du Pr et le personnel médical a tout mis en oeuvre pour que les choses se passent le mieux possible. C'est une période de ma vie que je n'oublierai jamais et lire cet article alors que j'en cherchais des traces depuis des mois sur internet, vous ne pouvez pas savoir comme cela me touche.

Aucune vanité de ma part, c'est juste que je cherchais à savoir où en étaient les travaux du Pr qui m'a opéré, assisté tout au long de l'opération de son équipe et relayé par un de ses collègues, il faut pouvoir tenir le coup pour opérer 16 h donc à deux c'est vital. Virginie regrettait de ne pas pouvoir y assister, elle a participé aux travaux et met les patients en contact avec lui. A eux tous ils forment une équipe formidable. Quand on rencontre des personnes telles qu'eux alors qu'on a "de la rancoeur ou pire de la haine" pour le milieu médical je peux vous assurer que cela fait du bien et permet d'appréhender les choses avec bcp moins d'anxiété et plus de sérénité.

Article trouvé sur internet et traduit par Bernard Clavel

Voilà j'ai trouvé la dernière publication datant de Novembre et décembre 2007, Bonne lecture à tous.

Réinnervation sélective des paralysies laryngées bilatérales en fermeture. Premiers résultats

Société de Laryngologie des Hopitaux de Paris Seance du 24 novembre 2007 Decembre 2007

Réinnervation sélective des paralysies laryngées bilatérales en fermeture. Premiers résultats.
J.P. Marie, E. Vérin, V. Woisard, L. Traissac, J. Lacau St Guily, D. Dehesdin. Service ORL et CCF, Laboratoire de Chirurgie Expérimentale, EA3830 GRHV, IFRMP 23, CHU Rouen.
Objectifs: Dans les paralysies laryngées bilatérales, les techniques conventionnelles passives d'élargissement laryngé pemettent une amélioration ventilatoire au détriment de la voix. La réinnervation sélective des muscles laryngés permet de résoudre ce problème chez l'animal. Le but de cette étude prospective (PHRC) est d'en évaluer l'efficacité chez l'homme.
Matériels et Méthodes : Etaient inclus des patients présentant une paralysie laryngée bilatérale en adduction avec ou sans syncinésies résiduelles. Une réinnervation motrice bilatérale et sélective a été réalisée avec une racine du nerf phrénique droit, et les branches thyro-hoidiennes des deux nerfs hypoglosses. L'évaluation portait sur la voix, les fonctions laryngées et diaphragmatiques en ventilation.
Résultats : 9 patients (7 adultes plus 2 enfants hors protocole) ont été opérés à ce jour, 3 trop récemment pour qu'ils puissent être évalués. Il s'agissait de séquelles de chirurgie cervicale (7) ou de paralysies laryngées congénitales (2). Les 6 premiers patients évaluables sont décanulés. Les paramètres ventilatoires sont améliorés sauf dans 2 cas (dont l'un a justifié une aryténoidectomie complémentaire). Une abduction aryténoidienne active est visible chez 3 patients. Elle autorise une activité sportive normale chez l'un des patients. La voix de tous les patients a été préservée ou améliorée. Les résultats sont stables après 14 mois et ne se dégradent pas avec le temps (recul de 3 ans pour le meilleur résultat).
Conclusions : La réinnervation laryngée sélective bilatérale, par cette nouvelle technique, permet d'améliorer la ventilation en préservant la voix. Elle mérite de trouver sa place dans l'arsenal thérapeutique des paralysies laryngées en fermeture.

Merci à Bernard Clavel pour ces précieuses informations

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